Return to Index
 Registrace   FAQ   Hledat   Seznam uživatelů   Uživatelské skupiny   Profil   Soukromé zprávy   Přihlášení 
Bylo nalezeno 162 výsledků hledání.
Obsah fóra Cystická fibróza |diskuze pacientů -
Autor Zpráva
  Téma: Inhalátor Pari Master
Tereza

Odpovědi: 3
Zhlédnuto: 4145

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: po únor 13, 2012 12:34 pm   Předmět: Inhalátor Pari Master
Pari Master dává zdarma firma Roche k inhalaci Pulmozymu. Jednou za 10 let, nebo pokud je neopravitelný a označí jej takto servisní firma (MR Diagnostic nebo Sapro).
Vydávají jej v CF ambulancích. Po ...
  Téma: ze života
Tereza

Odpovědi: 4
Zhlédnuto: 5062

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: po únor 13, 2012 12:25 pm   Předmět: ze života
Katko, pošli mi na email detaily - kdy, kde, fotku a tak. Do Zpravodaje to rádi dáme. Smile
Tereza
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: út listopad 08, 2011 11:07 am   Předmět: Další nováček
K masce: nemusí to vydržet, ale pokud se nezkroutila a drží, je to ok. Prodává se k ní takový držák (po pěti kusech, což je zbytečně moc), zdarma jej rozdáváme tomu, kdo si o něj řekne.
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: pá listopad 04, 2011 8:32 am   Předmět: Povídání bez naříkání
Kamčo, skvělý nápad! Smile Dopilujeme to, až se ve směnovně uklidní a začnou věcně řešit zákony a jejich schvalování. Zatím to ale spíš vypadá, že se přetahují, kdo déle vydrží vzhůru a nevzdá se. Pak b ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: pá listopad 04, 2011 8:24 am   Předmět: Další nováček
Ano, to B) mají všichni s CF a ne kvůli slivivce, ale přímo kvůli CF. Článek o posuzování dávek ze zdravotních důvodů, kde je tohle vše vysvětleno, byl v jednom z posledních Zpravodajů.

Návrhy záko ...
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: čt listopad 03, 2011 4:44 pm   Předmět: Povídání bez naříkání
Člověk Vás nechce strašit, ale vy se zkrátka dozvíte všechno Smile.
No, uvidíme, ale jednání to jsou složitá a je zapeklité vysvětlit takovou jednoduchou věc. To byste koukali.
Až naši poslanci přesta ...
  Téma: preimplatační diagnostika
Tereza

Odpovědi: 4
Zhlédnuto: 6016

PříspěvekFórum: Léčba CF   Zaslal: čt listopad 03, 2011 4:35 pm   Předmět: preimplatační diagnostika
MUDr. Mirka Balaščaková je genetička a je t.č. na mateřské. Nicméně kontakt na genetiky je ve Zpravodaji, ale Martin Kučera se ptal na centrum pro preimplantační diagnostiku CF a to FNM nedělá, dělá t ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: čt listopad 03, 2011 4:32 pm   Předmět: Další nováček
Ahoj všem, dlouho jsem tu nebyla a nekontrolovala Vaše příspěvky, takže teď dohromady k všemu:

Od Nového roku nezůstanou dávky tak, jak jsou. Prodloužený rodičák (jak jsme psali do Infa 6/2011) bud ...
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: pá červenec 29, 2011 11:17 am   Předmět: Povídání bez naříkání
No, na ČSA nejsou zrovna dvakrát v obraze, ale Dana už je pryč, takže té to nepomůže.
Formulář není potřeba, jsou potřeba jiné papíry, vše pošleme v pondělí v dokumentu o cestování.
Určitě všechny ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: pá červenec 29, 2011 11:06 am   Předmět: Další nováček
Příručku o cestování jsme přeložili a v pondělí pošleme definitivní verzi všem emailem.
Termální prameny se velmi nedoporučují, v teplé vodě je pseudománád ráj a dalších bakterií také. To je podobné ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: po červenec 11, 2011 4:30 pm   Předmět: Další nováček
Jednou za rok máte nárok na nový náustek od ZP. Poukaz Vám vyřídí CF lékař. Jinak záleží na tom, jak vypadá, ale tak po roce by si zasloužil výměnu.
Zbylá část nebulizátoru není v čísleníku VZP a ne ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: út červen 14, 2011 6:49 pm   Předmět: Další nováček
Odsávačka je značky Cheirón, vyhledejte si tedy na internetu kontakt na firmu a objednávky.
Příspěvek o Vertextu je možné získat jako prezentaci, pošlete email do Klubu a dostanete podklady přednášky ...
  Téma: Víkendové setkání rodičů o víkendu 7. a 8.5.
Tereza

Odpovědi: 0
Zhlédnuto: 3439

PříspěvekFórum: Rodina   Zaslal: út květen 03, 2011 1:48 pm   Předmět: Víkendové setkání rodičů o víkendu 7. a 8.5.
Na víkendovém setkání jsou ještě volná místa, proto neváhejte a můžete se přihlásit.
Setkání se koná v hotelu Gaudeamus v obci Sněžné, Milovy 28, okres Žďár nad Sázavou.

Tereza
  Téma: Clanek o CF
Tereza

Odpovědi: 2
Zhlédnuto: 3290

PříspěvekFórum: Můj / náš příběh s CF (Vaše články a příběhy)   Zaslal: pá duben 22, 2011 8:08 am   Předmět: Clanek o CF
Dobrý den, máte koukám oči všude Smile. Máme ho už v Klubu, mohu ho naskenovat a zájemcům poslat.
Tereza
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: st březen 23, 2011 4:10 pm   Předmět: Povídání bez naříkání
Kdy na schůzi? Viz program v dopise Info č. 2.
Odborný program bude hned po obědě a povídání až potom. Ale je možné přijít už od rána.
My se Dančo domluvíme po telefonu nebo emailu.
Díky,
Tereza
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: pá březen 18, 2011 9:02 am   Předmět: Povídání bez naříkání
Dančo, nedoporučujeme to, protože se předpokládá, že by se tu sešlo lidí víc a to doporučit nemůžeme. Do odpoledne tu ale většinou nezůstávají (povídání je až na konci programu) a není problém se doml ...
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: út březen 15, 2011 9:33 pm   Předmět: Povídání bez naříkání
Čau Kamčo, je to kvůli lékařům, zejména doc. Líbě. Bohužel to jindy nešlo. Tak snad se najde někdo, kdo nemá ten den povinnosti startovat koště nebo se neschovává v úkrytu z obav o život Smile.
  Téma: Povídání bez naříkání
Tereza

Odpovědi: 1158
Zhlédnuto: 265396

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: út březen 15, 2011 4:40 pm   Předmět: Povídání bez naříkání
Nazdar vši dospělci Smile.
Nechcete někdo zavítat na členskou schůzi (30.4. odpoledne) a být k dispozici pro dotazy rodičům dětí? Ptají se po vás, touží po Vaší osobní účasti na povídání. Tak dělám náb ...
  Téma: Příspěvek na péči,stupeň závislosti,rodičovský příspěvek,
Tereza

Odpovědi: 11
Zhlédnuto: 10922

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: út březen 15, 2011 11:39 am   Předmět: Příspěvek na péči,stupeň závislosti,rodičovský příspěvek,
Dobrý den i Vám.
Nevím, kde na netu máte zdroje, ale takhle to je nejen v zákonech, ale i v praxi, co znám já, že si rodiny vyřizují.
Nerozumím všemu, co píšete, bylo by lepší si zavolat, pokud se ...
  Téma: Další nováček
Tereza

Odpovědi: 1006
Zhlédnuto: 271436

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: út březen 15, 2011 11:30 am   Předmět: Další nováček
U nikoho s komůrkou jsem nikdy žádné zjizvení po napichování podobného místa neviděla. Malá jizvička vznikne, když se pak komůrka vyndá.
  Téma: Příspěvek na péči,stupeň závislosti,rodičovský příspěvek,
Tereza

Odpovědi: 11
Zhlédnuto: 10922

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: po březen 14, 2011 2:38 pm   Předmět: Příspěvek na péči,stupeň závislosti,rodičovský příspěvek,
Dobrý den, stručně z Klubu:

Dítě do tří let nedosáhne na vyšší stupeň závislosti než 1., protože se u něj nehodnotí dostatek bodů, aby dosáhlo na vyšší stupeň. Navíc se pak o tuto částku (3.000,- K ...
  Téma: Hlasování pro naši Miss Dominiku
Tereza

Odpovědi: 0
Zhlédnuto: 2680

PříspěvekFórum: Volný čas a zábava   Zaslal: po březen 07, 2011 11:47 am   Předmět: Hlasování pro naši Miss Dominiku
Vážení,
neměli bychom zapomenout dát sem tento důležitý odkaz a hlavně HLASOVAT Smile:
http://www.ceskamiss.cz/page-blog.html?group=3&subGroup=5.

Tereza
  Téma: Školka a škola
Tereza

Odpovědi: 20
Zhlédnuto: 9819

PříspěvekFórum: Nově diagnostikovaní a nejmenší děti   Zaslal: út únor 22, 2011 3:17 pm   Předmět: Školka a škola
Požadovat je možné všelicos, ale vyhovět nemusí. Většinou to podle mých informací nebývá problém. Je to o lidech a jejich ochotě...
  Téma: Mám CF a chtěla bych dítě...?
Tereza

Odpovědi: 14
Zhlédnuto: 8344

PříspěvekFórum: Dospělí pacienti   Zaslal: st leden 19, 2011 1:01 pm   Předmět: Mám CF a chtěla bych dítě...?
Jani,
asi Vás zajímá názor přímo lidí s CF, tak jsem si vzhledem k Vašim úvahám vzpomněla na rozhovor s Ivo Dostálem, viz:

http://ona.idnes.cz/dal-spatny-gen-sirit-nechci-rika-nemocny-cystickou-f ...
  Téma: Muj přibeh
Tereza

Odpovědi: 29
Zhlédnuto: 16007

PříspěvekFórum: Můj / náš příběh s CF (Vaše články a příběhy)   Zaslal: st listopad 24, 2010 10:30 pm   Předmět: Muj přibeh
Terez, vyřiď prosím mamce, aby mi zavolala do Klubu CF na číslo 257 211 929 nebo na 776 899 257. Mohla bys dostat jeden inhalátor zdarma k tomu léku. Díky, Tereza
 
Strana 1 z 7 Jdi na stránku 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Další
Časy uváděny v GMT + 1 hodina
Přejdi na: