Return to Index
 Registrace   FAQ   Hledat   Seznam uživatelů   Uživatelské skupiny   Profil   Soukromé zprávy   Přihlášení 
Můj život a příprava na transplantaci

 
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Cystická fibróza |diskuze pacientů - :: Dospělí pacienti
Zobrazit předchozí téma :: Zobrazit následující téma  
Autor Zpráva
Evelína Rudalská
nováček

Založen: 22.6.2013
Příspěvky: 1
Bydliště: Ústí nad Orlicí

PříspěvekZaslal: so červen 22, 2013 7:58 pm    Předmět: Můj život a příprava na transplantaci Citovat
Ahoj Smile

Jmenuji se Evelína. Je mi 19 let a CF mi zjistili skoro ve 3 letech. Mezitím se mi narodil bráška, který má CF bohužel také. On je na tom naštěstí lépe než já. Do mých 14 let probíhalo vše docela v pořádku a plicní funkce jsem měla 60%. Potom jsem začala být častěji nemocná, časté exacerbace a častější hospitalizace. V 15 letech jsem měla zápal plic. Musela jsem být na kyslíku, což byla s kyslíkem moje první zkušenost Smile. Během 2 let se mi plicní funkce snížili o 20%. Můj život se tím strašně změnil. Bohužel to takto pokračovalo dál. Za rok 2012 jsem musela být 6x hospitalizovaná kvůli zhoršenému zdravotnímu stavu. To už jsem byla na plicní kapacitě 30%, kterou si teď stále držím. Letos v zimě jsem byla poprvé přijata na dospělé oddělení na JIP (zase kvůli zhoršení). Ihned mi byl nasazen kyslík, elektrody, manžeta na tlak a saturátor. Tohle bylo pro mě nové, takže jsem to docela špatně nesla. Personál je tu ale výborný, tak jsem si na nové prostředí brzo zvykla. Tu hospitalizaci mi byl voperován port, který je fakt bezva a ušetří mě píchání, protože moje žilky už jsou vážně rozpíchané. Asi 10 dnů po propuštění jsem byla znovu přijata pro plicní embolii. Nemohla jsem skoro dýchat. Musela mi být nasazena maska, která mi dopomáhala se pořádně nadechnout (podpora dýchání, myslím). Vše se naštěstí dalo do pořádku a poté jsme se s paní doktorkou Antušovou začaly bavit o transplantaci. Strašně jsem se bála dne, kdy nastane tento rozhovor. Teď vám píšu z nemocničního lůžka na JIP ve FN HK už tu jsem 4tý týden. Byla jsem opět přijata pro zhoršení. Jenže ten týden co mě přijali, jsem měla jet do Motola na předtransplantační vyšetření. Naštěstí to šlo udělat vše tady. Mám to tedy za sebou a teď už mě jenom čeká pohovor s paní psycholožkou v Praze. Nejvíc problémová pro mě byla bronchoskopie. Strašně jsem se bránila a nakonec se i malinko rvala s doktorem (to si ale vůbec nepamatuji Very Happy). Museli mi tedy udělat bronch. po druhé, ale to už mě uspali. Vzbudila jsem se se strašnými bolestmi pravé plíce. Doktor mi oznámil, že mám pneumotorax. Tak mě zadrénovali a pobyt jsem si o další 2 týdny prodloužila. V pondělí bych měla jít konečně domů. O prázdninách bych měla být zařazena na čekací listinu, a pak už budu jenom čekat. Mám z toho strašný strach. Mám hlavu plnou otázek. Se vším mi naštěstí pomáhá rodina, přítel i jeho rodina, přátelé, kteří mě strašně podporují.

Doufám, že všechno vyjde. Už se nemůžu dočkat, až se pořádně nadechnu a začnu normálně žít! Byla bych strašně ráda, kdyby jste mi napsali Smile
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu
honza.admin
Site Admin

Založen: 7.1.2008
Příspěvky: 141

PříspěvekZaslal: čt červenec 11, 2013 8:52 am    Předmět: Citovat
Ahoj Evelíno,

napsala si to moc pěkně a zároveň výstižně. Moc držím palce, aby tvůj příběh měl jen ten dobrý konec a mohla jsi začít žít znovu naplno. Otázek kolem transplantace je jistě hrozně moc a na všechny odpovědět ani nejde. Ještě víc držím palce, aby si se rozhodla správně a měla sílu po zařazení na transplantační listinu. Pomoc rodiny a přátel je pak ještě důležitější. Většina diskuze se nyní přesunula na Facebookovou skupinu, kde tě jistě rádi přivítáme také, a kde najdeš i skvělé lidi s CF, kteří již mají transplantaci úspěšně za sebou... odkaz zde https://www.facebook.com/groups/skupinkacf/
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu Odeslat e-mail Zobrazit autorovy WWW stránky
Zobrazit příspěvky z předchozích:   
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Cystická fibróza |diskuze pacientů - :: Dospělí pacienti Časy uváděny v GMT + 1 hodina
Strana 1 z 1

 
Přejdi na:  
Nemůžete odesílat nové téma do tohoto fóra.
Nemůžete odpovídat na témata v tomto fóru.
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete hlasovat v tomto fóru.