Return to Index
 Registrace   FAQ   Hledat   Seznam uživatelů   Uživatelské skupiny   Profil   Soukromé zprávy   Přihlášení 
PŘESUNUTÁ DISKUZE Z DOKTORKA.CZ KAMČA,KAKULA, MILI,LUCKA...

 
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Cystická fibróza |diskuze pacientů - :: Volný čas a zábava
Zobrazit předchozí téma :: Zobrazit následující téma  
Autor Zpráva
honza.admin
Site Admin

Založen: 7.1.2008
Příspěvky: 141

PříspěvekZaslal: po červen 02, 2008 1:48 pm    Předmět: PŘESUNUTÁ DISKUZE Z DOKTORKA.CZ KAMČA,KAKULA, MILI,LUCKA... Citovat
• 28. 3. 2008 22:34:23, Helena
Ahoj,
Ajo špatně jsi mě pochopila. Já rozhodně Petříka od světa neizoluji. Dělá vše co jeho vrstevníci. Chodíme do sokola, nákupy atd. Žijeme jako každá jiná rodina. Vzhledem k tomu, že je o mnoho let mladší než tvoje dcera, tak nepovažuji za nutné navštěvovat s ním obchodní centra. Nákupy tohoto druhu si obstarám sama nebo s holkama, které z toho mají rozum. Pro malého je to spíše trest než nový poznatek. To, že bych ho nepustila samotného do lázní je pro mě ted momentálně fakt, ale také díky tomu, že zatím nejsme tak daleko jako vy. Malému je teprve 18 měsíců takže nevím jak bude samostatný až mu bude 9 let. Každopádně budu v tomto směru stále hodně ve střehu. Tvoje holčina je asi velmi soběstačná což je bezva. Já mám stejně starou dceru. Nemá CF jistě by to měla v lázních jednoduší, ale byla by tam sama neštastná. Je to z velké části o povaze dítěte.
Přeji ti at se tvé holčině v lázních líbí a dej pak vědět víc. Hela




odpovědět >>
• 30. 3. 2008 14:23:11, Fabiena
Helo,
napsala jsi to moc hezky, máme to doma podobně, mluvíš mi z duše. odpovědět >>
• 30. 3. 2008 20:56:02, Helena
Fabieno díky. odpovědět >>
• 30. 3. 2008 21:50:45, Iveta
Ahoj holky,
No, u nás je to stejný jako u Helči.
Ajo- proč hysterka? Vždyt my jako mamky musíme být jen díky CF víc ve střehu. Samozřejmě se to nemá přehánět a myslím si, že to nikdo z nás nedělá. Jen ty začátky byly těžký, to ale pro každého.
Jinak je fajn, že tvoje dcera je takhle hodně soběstačná, ale jak už psala Hela, je to o povaze dítěte.

Dneska bylo opravdu nádherně. Byly sme s Kubou na jednom novém hřišti v Jičíně, bylo to tam moc fajn. Kuba všem dětem ( i větším) říkal \"mimi\" Smile
Mějte se moc krásně jdu do hajan, pa odpovědět >>
• 31. 3. 2008 15:53:53, Kamča
Ahoj holky,

taky stojím za Helčou Wink.

Koupila jsem si ten E-flow inhalátor,kterej sem tady nedávno \"pomlouvala\" a musim vám říct,že to je teda NĚCO!Inhalaci kterou jsem si dělala cca 15 minut mám hotovou tak za 4 minuty.Je to fofr a inhalátor nevydává vůbec žádný zvuk a navíc je možný provoz i na baterky.Holky,těšte se až budou dětem aspoň čtyři(je důležité mít zvládnutou inhalační techniku) a vy si ho koupíte taky,to bude úleva,to vám povim!
Teď budu inhalovat častěji,nebudu to tolik flákat je to PARÁDA!

Mějte se pěkně ahoj Kamča odpovědět >>
• 31. 3. 2008 20:54:07, Iveta
Ahojky holčiny,

Kamčo- no to je vážně super! Zeptám se Tě: Kolik stojí a jak jsi ho sehnala? Pro nás by to bylo do budoucna určitě fajn.
Jinak už mám doma 2 hadičky (jsou to vzorky - jedna je 10mm průměr a druhá je 12mm). Ještě jsem je nezkoušela, není co odsávat Smile , tak uvidíme.
Holky- konečně je jaro Smile)) Dočkaly sme se!!! Už mi z toho hrabe:-)
Jdu čučet na telku, mám nějak moc energie, tak pa odpovědět >>
• 31. 3. 2008 21:48:13, Helena
Ahojky,
Kamčo jsem ráda, že nám můžeš říci jak tyhle novinky fungují. V loni jsem byla na setkání rodičů klubu CF v Praze a na přednášce p. Smolíkové. Týkala se dechových trenažerů a taky se tam mluvilo o tomto inhalátoru. Jen vím, že se tam říkalo, že by se neměl používat jen tento zrychlený, ale mělo by se to střídat s tím klasickým. Jak to teda budeš dělat ty? Taky jsem se tě chtěla zeptat kam chodíš nebo jsi jako menší chodila na fyzioterpii.

A jak jste na tom s letošním setkáním v Praze 12.4. Jedete někdo? Já pojedu.
Zatím se mějte ahoj odpovědět >>
• 31. 3. 2008 22:19:26, Kamča
Ahoj holky,

inhalátor jsem kupovala přes CF klub.Normálně stojí 22 tisíc,ale CF klub přispívá 10 tisíc,tak mě stál 12 tisíc.No pecka,ale co bych pro sebe neudělala.
Jak píše Helča,neměl by se používat jen ten rychlý,mělo by se to kombinovat,určitě to budu taky tak dělat,ale abych pravdu řekla,vůbec se mi nechce k tomu uřvanýmu dědečkovi pomalýmu vracet Wink Jinak E-flow je určitě perfektní na cestování,je maličkej až k nevíře a co teprve ty baterky,vydrží 18 inhalací!!! Taky s ním budu inhalovat když budu spěchat a tak...Určitě alespoň jednu denně budu dělat klasickým inhalátorem.

Helčo- já jsem na fyzioterapii chodila k Líbě Smolíkové,myslím,že ona je co se týče CF nejlepší v republice,taky se tomu věnuje strašnejch let.Když jsem jezdila do Hradce,tak jsem chodila k paní Kárníkové a teď na dospělým zatím nechodim nikam.

Jo a taky mám novinu,s péčí na hradeckém plicním jsem nebyla moc spokojená,tak jsem přešla do Prahy Motola k doktoru Filovi,dnes jsem tam byla prvně a musim říct,že jsem moooc spokojená!!!Neříkám,že by to v HK na dospělém bylo špatný,ale ještě tam není pořádně vyřešené kdo se bude vůbec o CF dospělé starat,tak si nás tam přehazovali jeden k druhému až jsem to nevydržela a pláchla do Motola.Snad až budou ty vaše děcka velký už to v tom HK bude taky v pohodě...

Mějte se bájo ahoj odpovědět >>
• 1. 4. 2008 07:41:32, kakula
Ahojky,
no konečně teplo co.Sice jen na chvilku,ale aspon je lepší nalada.Dneska snad taky bude hezky.Chystam se na brusle s kočárem.Tak doufam, že se nebudeme valet někde v příkopě!!!

Ten inhalator chceme taky takže už se na něj klepeme.Jen musíme počkat až bude větší.
12.4 nejedeme nějak poslední dobou nic nestíhame.

Na rehabilitaci jsem měla jit ted poprve k p.Karníkové ,ale onemocněla tak příště to snad vyjde.

Ted půjdu inhalovat a opět domací kolotoč prací.Mame tady taky pout tento víkend, tak už si to poutaci stavěj na naměstí.Bude veselo.
Mějte se krasně a zase kouknu

Katka odpovědět >>
• 7. 4. 2008 12:52:37, Kamča
• Ahoj holky,

nějak nám tady ta komunikace vadne.Ještě jsem si vzpoměla,že mi v klubu říkali,že brzo budou v provozu oficiální stránky o CF s diskuzemi.Tam už bude asi chodit víc lidí.

Jinak už mě to počasí pěkně .....Už aby bylo hezky,vždyckky nás nechá namlsat a pak zase kosa.Všichni kolem nemocný,to je děs.

Přežijte to ve zdraví ahoj Kamča

• 7. 4. 2008 22:15:29, Helena
Ahoj, máš Kamčo pravdu nějak to vázne.

Chtěla jsem se tě ještě zeptat kolikrát denně nyní inhaluješ. Psala jsi, že budeš inhalovat vícekrát a jednou se starým inhal. tak si neumím odhadnut kolikrát to tedy je. Já s Petříkem zatím inhal. 2 x denně. Ted mi začal zlobit se cvičením. Už nám to tak pěkně šlo a ted se zasekl a nechce dělat masážní cviky jen by hopsal na balonu. Doufám, že ho to brzy přejde.

S počasím je to u nás na nic. Dnes byla tak hrozná zima, že jsme zase vytáhli zimní bundy.
Petřík se drží. Jen jsme řešili jiný problém. Všimla jsem si, že špatně vyplazuje jazyk. Jako by měl špičku přilepenou za zubama. A taky, že ano. Byla jsem s ním na ORL a tam mu přestřihli tu uzdičku pod jazykem. Byl statečný a už je úplně v pohodě. To jen kdyby vás to někoho potkalo, tak aby jste se toho nebáli.

Jinak se chystám v tu sobotu do Prahy na to setkání rodičů dětí s CF. Půjdu na nějakou tu přednášku a možná se potkám s maminkama, se kterýma jsme v loni byli na akci \"Pomoc pro slané děti\". Zdobíte lahvičky? My se snažíme i když letos nám to moc nejde od ruky. Letos bude zřejmě tento den 13.5. Tak musíme trochu víc máknout, aby jsme ještě nějaké lahvičky dodělaly.

Všechny vás moc pozdravuji a mějte se zdravě ahojky Hela odpovědět >>
• 8. 4. 2008 09:56:54, kakula
Ahojky,

no jo vazne to tady.Ale snad brzo budeme diskutovat na strankach clubu CF a tam to pojede.U nas je stav , že zitra jedu do HK k DR. ma kašel a rymu a už se ji to drží dlouho.Do toho měl mladej toho streptokoka a zase je nemocnej.Už ho budu objednavat k homeopatičce ,musíme zkusit vše,ale je to asi dost peněž.tak doufám, že mě netrefí pepína.Na rehabku taky nejedeme p.Karníková je nemocná.

Tady je taky zima.Byl tady pout tak aspon bylo trochu líp.Zase jsem mlsala cukrova vata,ořechy v karamelu no a tak jsem hned běžela to vycvičit na stepy.

Helčo lahvičky mame,ale většinou je vracím do lekarny.četla jsem o malovaní teda spíš úposlala z Clubu CF info.Jenže ja nějak nic nestíham.Mam pocit,když neletím s jedním k Dr tak letím s druhyym.

Kamčo a ty si ten inhalator taky bereš sebou ,když jdeš třeba z domu na dyl?nebo to maš vypočítany nějak?Taky jsem přemyšlela jak se udržuje inhalator ten motorek,gumička a hadička.Tamto je jasny omyt....,ale třeba se děla nějaka kontrola motorku,čištění u firmy.A ta modra gumička se taky nějak mění?Mame Pari.

Holčiny mějte se jdu volat k DR zda tam je a mužu s mladym vyrazit.

Páčko a ja písnu jak zítra u Dr v HK

KAtka odpovědět >>
• 8. 4. 2008 11:46:05, Helena
Katko, ta modrá gumička se jmenuje membrána a měla by se vyměnit jednou za půl roku. Taky se mění filtr. Ten je za tím bílým šroubkem z boku. Já si tyhle náhradní díly kupuji právě na tom srazu v Praze. Prodávají je tam a zároven dělají revize inhalátorů. Asi ho letos vezmu s sebou a dám si ho zkontrolovat. Taky si můžeš díly objednat na adrese vales@mr-diagnostic.cz je to v posledním zpravodaji na str.67 dole.

Co se týče běhání po doktorech jsme na tom stejně. Mám pocit, že už nedělám nic jiného. Alergologie, neurologie, oční , Hradec, dětský lékař...... Ještě, že máme jen tři děti. Víc už už bych asi neuběhala. To jen tak bokem - nesmíme se tím nechat zlomit.

Mějte se fajn a zase někdo napište. Ahoj Hela odpovědět >>
• 8. 4. 2008 11:55:12, teta
Ahoj holky,ctu vas sice denne ale nejak sem nestiham napsat.U nas je ted nove jen to ze mala uz tri tydny bere antibiotika,ma v sobe nejakyho stafilokoka.Jeste je bude brat tyden a pak odneseme sputum na rozbor a drzte prosim palce at se ho zbavi.Pry to s timto bacilem neni jednoduchy.Ted ma jen trochu rymu ale jinak je v poradku.Tak uvidime.
Ze socialky zatim stale nic nedoslo,ohledne te pece tak jsme taky vsichni zvedavy jak to budou jeste dlouho protahovat.Ale podle toho jak je na tom mala dobre si myslime ze je zbytecne cekat.Ale co,nahoda je ...
Dnes je tady u nas krasne,pujdu ted pro malou do skolky a uz se tesim jak vylezu na to slunicko.Jak se mala po o vyspí tak urcite vyrazime aspon do parku na kole.Zase se namlsat,jak pise Kamca))).
Tak nam vsem preju at se konecne to jaro rozjede,ty rýmy uz jsou vazne na nic.
Mějte se pekne a zatim pa. odpovědět >>
• 8. 4. 2008 12:29:43, kakula
Helčo-četla jsem tu brožuru,ale nějak jsem se tam nedopatrala co a jak se kontroluje.Takže je mě jasny, že když to jede 2x denně, že to nějakou revizi chce.
Napíšu na tu adresu.
Taky jsem koukala na slovensky stranky o CF
www.slanedeti.sk
a je tam nějakej nosní spray,ale používa se až od 3let myslím.
No jdu poklidit nadobí po obědě

pa Katka odpovědět >>
• 8. 4. 2008 20:48:31, Aja
Ahoj Dasho!Konečne mily príspevok pretože mamički mladé sa len stažuju a neuvedomuju si,že trpia ich deti a nech dakuju bohu.Ale v čechách žijem 12 rokov a ludia sa len stžuju nevedia za nič podakovat.Prajem ti vela zdravička viem jak ho potrebuješ.moja dcérka sa začala velmi skoro po narodení liečit tak veríme,že sa to zlepší.Dakujem i za choré dieta .Ale mala je vesela a berie život taky jaký je.Akurát mi vola je na liečení tak ahoj odpovědět >>
• 9. 4. 2008 07:30:12, kakula
Ajo- asi bude lepší nereagovat na tvuj příspěvek.

Ale musím ti říct, že jsi mě nadzvedla ze židle ,kdž jsem si to přečetla.
odpovědět >>
• 9. 4. 2008 12:19:10, Kamča
Ajo-Nechápu????

Holky,počasí se pomalu umoudřuje,tak se snad blejská sluníčko na lepší časy.Já už beru 15 dní antibiotika (mám je na 20) a už je mi úplně dobře.Těšim se do práce,doma mi měkne mozek.Čučim na televizi,nic nedělám,jem líná jak veš Wink.

Katko-s tím inhalátorem.Když jedeme někam jen na víkend,inhalátor si neberu.V pátek inhaluju doma,v sobotu si vezmu místo inhalace Mukopront (ACC,Mukosolvan) a v neděli zas doma.No nevim,jestli by z toho měli doktoři radost,ale člověk nemůže žít jen tak jak řikají doktoři.Navíc byly i doby,kdy jem jezdila na tejden na vodu jen tak bez ničeho.No tahej si taky s sebou tu bednu s inhalátorem...Teď co mám ten novej,mi to nepřipadá jako problém.Brát ho kamkoli...Baterky vydrí 18 inhalací,jsem z toho úplně hotová :-)Paráda.

Co se týče servisu Pari: já mám jinej typ,nevím o jaké gumičce mluvíte.Mám Pari Master už 15 let,bez servisu,jen občas vyměnim filtr.Měla bych si nechat zkontrolovat tlak,to dělají v tom servisu,ale už mám nárok na nový. Smile

Mějte se bájo Kamča odpovědět >>
• 9. 4. 2008 21:48:22, Helena
Ahoj holky,
Kamčo Petřík má docela malý inhalátor Pari Turbo Boy N. Je poměrně skladný takže mi nedělá problém ho vzít kamkoliv s sebou. Ve víčku nebulizátoru je takové modré kolečko-membrána, která se při čištění vyndává a ta se má občas vyměnit za novou. Paní Kárníková si tenhle inhalátor velmi pochvalovala, říkala, že se to s rychlostí inhalace s těma staršíma nedá srovnat. Jinak ti přeji rychlé uzdravení.

To sluníčko bylo dnes úžasné. S Petříkem jsme vyrazili ven a nahřívali jsme se jako kotata. Bezvadně mi to dobíjí energii. Už at to tak zůstane.
Petřík je venku štastný. Běhá o stošest. Začíná povídat a pořád hledá venku pejska a bafá. Je to legrace ho pozorovat.

Hodně sluníčka, samý úsměv na tváři, žádné nemoci vám přeje Hela
odpovědět >>
• 12. 4. 2008 19:32:47, kakula
Ahojda holky,

tak jsem ve čtvrtek stravila v nemocnici od 9.30 do 13h!!! ja si myslela, e si ji jen poslechne a pojedeme.No ,ale musela na odběr krve, takže děsny a vytěry.Byla jsem tam sama a tak jsem to musela oběhnout sama s kočárem.Vytah nejel a tak jsem kočár vytahla do 1patra a tam chytla vytah ,ale jen z 1patra!!!Byla jsem uhnaná a pak jsem hodinu čekala na vysledky.Vše ma dobry.Ma ten kašel z toho jak ji teče ryma do krku.Tak jsem byla rada.Synek měl streptokoka tak jsem se bala aby něco nechytla.Naštěstí bylo venku krasně tak to šlo.
Včera taky tak nadherně a dneska šíleny počasí.Zase jsme vzali na sebe zimní bundy.

A kdo z vás byl v Motole na setkaní CF??? Povídejte jaky to bylo a tak.Snad příště nam to vyjde.Asi bych šla sama jelikož přitel stale nema silu poslouchat o CF.
Mějte se bájo jdu to tady poklidit.

Katka odpovědět >>


• 13. 4. 2008 21:19:53, Helena
Ahoj holky,

tak jsem byla na tom setkání od CF klubu v Praze. Bylo to zajímavé, hlavně co se týká fyzioterapie. Mluvilo se tam o různých pomůckách k nacvičování správného nádechu a výdechu a taky o inhalátoru E-flow. Také se zminovali, že nyní k němu vyrobili masku pro inhalaci dětí od dvou let. Ale je tam podmínka jak psala Kamča, že dítě musí mít zvládnutou dýchací techniku. To by měl posoudit právě terapeut.

Byla tam možnost popovídat si vzájemně s maminkama mezi s sebou a když člověk poslouchá příběhy dětí, které mají za s sebou už operace hned od narození pak si začne hned vážit ještě víc toho co má.
Všechno co tam přepovídali by bylo na dlouhé psaní. Určitě stojí za to tam jet.
Také jsem se byla podívat v klubu. Mrzelo mě, že jsem musela odejít na vlak, protože to hromadné povídání ve skupině, které tam potom pokračovalo bylo opravdu fajn.

Tak se mějte a něco napište ahoj Hela
odpovědět >>
• 15. 4. 2008 09:10:29, Fabiena
Ahoj holky,
dívejte se dneska v 17:40 na ČT1 na Černé ovce. odpovědět >>
• 16. 4. 2008 07:30:37, kakula
Ahojky,

chtěla jsem se dívat a jako vždy pozdě.Telku jsem zapnula v 50 a už byl konec.Co tam bylo a neopakujou to někdy. odpovědět >>
• 16. 4. 2008 10:46:25, teta
Ahojky holky,
Katko bylo to o mamince ktera ma sedmiletou dcerku s CF a zadala o ty prispevky na ni.Je s ni doma dokonce ji doma i učí protože dcerka ma oslabenou imunitu.Samozrejmě kdyz k ni prisli ze soc.,tak se zeptali jestli je dcera samostatna a jestli se sama naji atd a nic jim nepriznali.
Ale jak se do toho vložili s tv tak ji to priznali a dostane to vyplacene i zpetne.
Divala jsem se na to i s malou a ta koukala a nemohla se od obrazovky odlepit.Vlastne poprve videla nekoho kdo taky pouziva flatřík a inhalator.A skakala u tv a kricela ze holcicka taky fouka.
No nam zatim ze soc.nic neprislo,porad cekame.
Dnes bere mala posledni prasek antb.a pak poneseme sputum do laborky tak budeme cekat na vysledky.No pak hned napisu.
A Katko mi když jedeme do Brna jednou za tri mesice tak to mame taky vzdy na pul dne.A to jsme vzdy obědnane na urcitou hodinu.Ale kdyz ji k tomu delaji navic i ultrazvuk,rentgen a jeste jdeme i k fizioterapeutce tak to byva i na dyl.No jeste ze to neni kazdy den.
Tak se loucim,dnes jedeme zase do krouzku a zrovna se zase udelala takova zima.Mame smulu.
Ta se mejte a zatim ahoj. odpovědět >>
• 16. 4. 2008 11:23:08, Fabiena
Katko, pořad je možné přehrát na www.ceskatelevize.cz odpovědět >>
• 16. 4. 2008 11:41:39, Fabiena
Moje zkušenost s úřady... Žádala jsem v prosinci o rodičovský příspěvek do sedmi let. Koncem ledna mi paní ze sociálky volala, že naše žádost byla posudkovým lékařem zamítnuta, protože bodovým ohodnocením nesplňujeme podmínky pro přiznání. Byla jsem z toho dost vedle, protože podle vyhlášky děti s CF mají potřebný počet bodů už tím, že jsou takhle nemocní. Asi měsíc jsem se odhodlávala zajít za posudkovou lékařkou. Dala jsem dohromady všechny lékařské zprávy a vzala také tu vyhlášku. Posudková lékařka mi vyhledala, jak byla dcera posouzena. Bylo mi to dost divný, protože ona neměla rozčleněno na dospělé, děti atd..Ukázala jsem jí tedy co jsem našla, nejspíš to nikdy neviděla, okopírovala si to. Pak už šlo vše rychle, volali mi, že už vědí, co se stalo a že na dávku samozřejmě máme nárok, ať si podám odvolání. Už mě neposílali k přepážce, ale pouze po vedoucích. Já samozřejmě vím, jak se to stalo, že nás posuzovali podle špatných podkladů a je dost smutný, že to takhle může fungovat. odpovědět >>
• 16. 4. 2008 19:27:57, kakula
No holky ach ty úřady!!!Ja v tom začínam mít dobrej gulašek.Ale bude ji ted v květnu rok(bože toto uteklo a když si vzpomenu co jsme prožívali...br děs)tak jen asi zažádám ,aby jsme neplatili u doktorů.A vlastně budu žadat až skončím po 3letech mateřskou, na 7let.

tak pačko Katka odpovědět >>
• 19. 4. 2008 14:08:25, zuzka
ahoj holky,
jak se mate? doufam ze jste vsechny i s detma v poradku! my se mame uz pres mesice nadmiru dobre co se zdravotniho stavu tyce tak timpadem taky pekne flakam inhalovani a cviceni atd. , ale jestli je opravdu min zahlenej tak by to nemelo u nas tolik vadit , taky se naucil smrkat naaadherne , tak to taky pomaha ... ale uvidime co nam reknou za 2tydny v Motole.
Varim, ale snad pritom i neco malo doctu , abych vedela jak se mate Smile odpovědět >>
• 22. 4. 2008 21:00:08, Kamča
Ahoj holky,

ty bitvy s úřadama vám nezávidím.Já už ani o nic nežádám,nějak na to po těch letech nemám sílu.Mohla jsem si třeba zažádat o dávku na obci na zakoupení rehabilitační pomůcky (inhalátor),ale na to prdim,abych musela na obci vysvětlovat co mi je a pak by o tom drbala celá vesnice.....No tak radši chodim do práce a vydělám si na to.To je taky špatně,protože na co mám důchod,když můžu dělat (na 5 hodin denně).Jsem zvědavá,jak obstojím před komisí,ale ta mě čeká až příští rok.
Jinak jsem zase v pracovním procesu,tak nestíhám ani zapínat počítač.Už aby se to počasí taky umoudřilo,je zase zima,hrůza!Inhalace flákám i s novým inhalátorem,jsem hrozná Sad

Mějte se pěkně ahoj Kamča
odpovědět >>
• 25. 4. 2008 10:35:02, Helena
Ahoj holky,
píšu jen informaci, že 13.5. bude \"POMOC PRO SLANÉ DĚTI\" probíhat jak víte ve více městech najednou. Já budu pomáhat v Hradci Králové. Pokud vám to výjde byla by to možnost se tam vidět. Budeme tam celý den. Stánek bude stát na Batkově náměstí. Mějte se hezky Hela odpovědět >>

• 26. 4. 2008 20:22:57, kakula
Ahojky holky,

koukala jsm, že se spustilo forum CF koukněte a registrujte a mužeme chodit tam

http://cystickafibrozacf.cz/viewforum.php?f=16&sid=3f7a6477dbd48a40f1e791d8d8181152

čusík Katka

odpovědět >>
• 28. 4. 2008 15:45:28, Kamča
Ahoj holky,

ty stránky jak psala Katka jsou v provozu už nějakou dobu,ale zatim moc nefungujou.Já jsem se tam zaregistrovala a nemůžu se tam přes tu registraci dostat tak nevim.

Konečně je pěkně,už bylo na čase.Tak aby bylo i hezky na ten CF den,určitě se v Hradci objevim u info stánku.Nejspíš dopoledne.Vy tam budete i s dětmi?

Mějte se stejně krásně jako dnes je ahoooj odpovědět >>
• 28. 4. 2008 19:03:55, kačka
ahojky Verčo,
asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka@seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky odpovědět >>
• 28. 4. 2008 19:04:10, kačka
ahojky Verčo,
asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka@seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky odpovědět >>
• 28. 4. 2008 19:05:05, Kačka
ahojky Verčo,
asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka@seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky odpovědět >>
• 28. 4. 2008 19:05:40, kašenka
ahojky Verčo,
asi nechceš doporučit co mu dát, ale já vím, že by mu to pomohlo a dost by se mu ulevilo. Chtěla bych dopoučit dávat mu přírodní doplňky stravy od české firmy. jsou sice finančně dražší, ale účinkují, Vidím to na mně, na mé rodině, kamarádech.. Prostě mazec. Kamarádce vysadili prášky na cukrovku, dědečkovi to snížilo cholesterol, mamince tlak... Prostě chci pomoci i tobě, Pokud chceš ozvi se na chalupovakatka@seznam.cz a klidně se ozvěte všichni kdo máte nějaké ty problémy. Ráda všem pomůžu, protože mě to dělá obrovskou rdost, že to někomu pomůže. Mějte se hezky odpovědět >>
• 28. 4. 2008 20:15:52, Kamča
Co to je?
odpovědět >>
• 28. 4. 2008 22:08:57, Helena
Ahoj Kamčo,
jsem zvědavá zda se v Hradci setkáme. Budeme všude kolem takže kdyby jsi mě chtěla vidět zeptej se přímo u stánku a oni tě nasměrují. Děti mít sebou nebudeme.
Ahojky Hela odpovědět >>
• 29. 4. 2008 07:33:23, kakula
Ahoj,

tak na ty stranky mě nešlo ani se zaREGIStrovat.Tak nevím.Do HK nevím zda pojedeme.Nějak toho mame hodně ani o vikendu si neodpočineme.Jinak jsme ted v pohodě a na kontrolu jedeme až 4.6. na roční kontrolu.Toto nějak uteklo.
Konečně je teplo je hned líp.Snad to už vydrží.Mate u vas čarodějnice? Tady bude ohen ,ale nevím zda půjdeme.Mějte se fajn

Katka odpovědět >>
• 2. 5. 2008 21:50:49, Kamča
Ahoj holky,

koukám,že jak je hezky,tak nemáte čas vysedávat u PC stejně jako já Smile.No už je to fakt pohoda,ta zima je vždycky šílená,člověk pak chytá depky...No tak teď od toho bude snad chvíli klid.

Helčo (i ostatní),určitě se chci s vámi vidět!V Hradci budu toho 13.5. určitě dopoledne,tak mezi 10-12 budu u info stánku.Musím pak jet do práce na druhou.

Těšim se ahoj Kamča
odpovědět >>


• 3. 5. 2008 20:30:23,
Ahoj odpovědět >>
• 3. 5. 2008 20:37:13,
Ahoj holky,dnes jsem náhodou narazila na tyto stránky mám taky devítiletou dceru s cf. Jezdíme do Motola na kontroly. 13.května se chystám do Písku na akci pomáhat ke stánku.Lucka odpovědět >>
• 4. 5. 2008 09:44:53, kakula
Ahojky,

Lucko- ahoj a jen pojd mezi nas a něco nam napiš jak valčíte s hnusnou CF!!!

Jinak ja teda nic nestíham!! pro změnu, když nejedu s Rozkou k doktorovi tak ted pro změnu beham se synkem.Ma streptokoka typu C.ten snad není tak važny.No a ještě mu ted zjistili, že ma malo krev.destiček.Takže jedeme v utery směr Hradec fakultka.Ja se tam asi přestěhuju.ach jo.jen starosti a starosti.
Toho 13.5 se možna ukažu uvidím zda zase nepojedeme někam k doktorovi,ale budu muset vzit sebou Rozarku.Tak Vas jen pozdravit a stejnak budeme na vzduchu.
Ted jsme byli v Brně-Kníničkách se synkem na zavodech.Vzala jsem i prcka a zvladla to v pohodě.
No nic holky jdu něco dělat,Roza tady řve.

pačko Katka odpovědět >>
• 4. 5. 2008 17:08:14,
Ahoj Katko díky za odpověd. Tak mi taky válčíme. Inhalujeme 3x denně. ráno a večer amilorid a odpoledne pulmozyme. Ještě jsme si teď přivezly nejaký přístroj,kde trénujeme nádechy. Kolik je dětem?A to máš obě s cf?Jinak Angelika už má kolonizaci na zlatého stafylokoka. Bere plno prášků a teď jsme poprvé dostaly kreony. V pátek jsme dobraly taky poslední augmentin tak to jsem ráda¨,protože jí to nedělalo moc dobře. pořád ji bolelo břicho. Nevíš od kolika hodin bude v Písku ten stánek nikdy jsem tam nebyla. Tak budu končit jdu připravovat holkám večeři. Angelika nechce vůbec mic jíst tak to je o nervi vždycky něco vymyslet,aby to snědla. Zatím ahoj a napiš ráda se podělím o nové poznatky a rady jak se z toho nezbláznit. Lucka odpovědět >>
• 5. 5. 2008 21:07:29, Helena
Ahoj holky,
Lucko, ty stánky tam bývají tak od 8 hod. do 18.30. Asi to není pravidlo. Píšu jen zkušenost z minulého roku z akce v Hradci Králové. Letos tam jdu znovu. Přeji ti at se vám daří. čauky Hela odpovědět >>
• 6. 5. 2008 07:50:20, kakula
Ahoj Lucko,

CF ma jen dcera a ty bude za par dní 1rok.Synaček nema CF,ale zase mame jine problemy a to až ted poslední 2roky.Je mu 14let.
taky bereme prašky,kreony od narození i antibiotika a ty snad už ted po roce nebudeme brat.Inhalujeme 2xdenně Amilorid.U nas je to s jídlem zatím dobry hezky baští.No ale čekam kdy příjde zlom.Snad nenanstane.
V Písku nevím od kolika to bude ,ale koukni na stranky CF clubu.Jinak jsme taky prošli Motolí,ale ted jsme v peči v HK.Mame to blíž.
tak se mějte ,držte se letíme do HK na vyšetření se synem.

pačko Katka odpovědět >>
• 6. 5. 2008 09:41:50,
Ahoj holky, Tak jak jste dopadly u doktora Katko? Snad dobře.Já to oběhávala včera všechny léky. tak snad teď bude nějakou chvilku klid. To buď ráda,že ti malá dobře jí. Angelice je 9 a půl a váží 25kilo. Pořád mi za to v Praze nadávají,ale dělám co můžu. Pije i nutridrinky,ale moc jí to nechutná. Taky ji kupuju trázdné kapsle na léky a plním jí to solí hlavně v létě,když se hodně potí. A taky ji kupuju laktobacily. Dávám ji je taky pořád,protože už bera asi 3 roky azitromycím.Jsou to taky antibiotika,ale má je v nižší dávce jako něco na posílení imunity což se mi vůbec nelíbí. Jsou to strašný dávky pro ty děti,ale asi to tak musí být. Tak já letím z malou nakoupit a něco uvařit k obědu. tak se holky držte a zatím ahojky. Lucka odpovědět >>
• 6. 5. 2008 15:05:16, kakula
Ahojda,

jsem vyčerpana.Dojeli jsme před chvilkou.Mladej je docela v pořádku jen ma sníženy bíle krvinky,ale mame jen jednou za rok u naší dr.udělat test a nemusíme jezdit do HK.Takže se jdu vrhnout na uklid, ještě , že prodávaj pro prcky jidla ve skleničkách je to velka pomoc při rychlem uvaření.Nejradši bych si lehla a spala.

mějte se katka odpovědět >>
• 6. 5. 2008 22:14:28, Kamča
Ahoj holky,

Lucko- vítám tě mezi námi.Nevím,jestli jsi četla zpětně příspěvky.Jesli jo,tak už víš,že já sama mám CF.Je mi 28.S jídlem bojuju celej život,jsou dny,kdy nemám absolutně pocit hladu ani chuť k jídlu,tak musím jíst vědomě.Jako že teď je čas oběda,tak se musim najíst...Nutridrinky mi taky moc nechutnají,dělám z nich třeba pudink,nebo si ho mrazím jako nanuk,pak je to mnohem lepší.Chce to vymýšlet kalorický bomby,já si třeba mažu rohlík sýrem a navrch ještě šunku,do kafe si dávám smetanu,cpu se čokoládou,hodně sladim a piju sladké limonády.Je to běh na dlouhou trať,ale chce to vydržet.Když beru antibiotika,tak taky beru laktobacily,je to mnohem lepší,nemám pak průjem.Kdybys něco chtěla vědět,klidně napiš.

Jinak se těšim až se s váma v Hradci uvidim,už se to blíží Smile

Počasí mi dělá radost,hrabu se v zahradě,pleju,seju,sázim,práce jak na kostele,večer pak sotva pletu nohama.Ještě že nedělám na plnej úvazek,to bych asi spala ve stoje.

Mějte se prima,ahoj Kamča
odpovědět >>
• 7. 5. 2008 12:15:15,
Ahoj holky. Kamčo moc ti dík za odpověd. Byla bych moc ráda,kdyby jsi někdy promluvila z mojí dcerou třeba přes skype nebo meil. ona si pořád myslí že to má jenom ona.Stydí se plivat ty hleny což jí chápu. Taky se pořád bojí,aby nestloustla. Ona sama by si chtěla z někým psát nebo se poradit.Zkoušela napsat nějaké slečně s cf jejího věku ale neodepsala. Ty nutridrinky pije jenom jahodu. A ty jablečný ji taky mrazím,ale moc jí to nechutná. Škoda,že se neuvidíme u těch stánků pro nás je to dost daleko. Chystám se do Písku. Jinak Kamil,zase napiš budu moc ráda. Zdravím všechny Lucka odpovědět >>


• 7. 5. 2008 18:11:49, kakula
Ahojky,

Lucko, najdi si starší příspěvky psala tady nějaka Helenka je ji myslím13let a ma taky CF a davala odkaz na forum lide tak tam koukněte , třeba si Angelika tam někoho najde.Je to hruza vid a myslím, že bude huř až nastane puberta na to mě teda upozornovala DR.

Jinak u nas se nechce inhalovat, nepomahají pohadky,písničky,kraviny....tak večer inhalujeme až usne jinak to je děsny řve,odstrkuje to.A dostala rymu tak jak ji to teče do krku tak mame kašel.Stale stejny kolotoč.Ale aspon je hezky a už se dá jit ven a člověk taky nema depku.No nic letím hodit buřta na ohen, mame opékačku tak se jdu nadlabnout hubnutí nehubnutí.Mějte se fajn dětičky ještě líp a zase nekdy ahojda

Katka

odpovědět >>
• 7. 5. 2008 21:15:28, Helena
Ahoj holky,
zdravím vás všechny.

Katko, když jsem byla na setkání rodičů v Praze vyprávěl tam jeden tatínek, že jim při inhalaci hrozně pomáhá když si na sebe vezme ten elektr. masážní pás co vibruje a dcerka si přepíná rychlosti jak jí to baví a jak jí drží na klíně tak jí to pěkně masíruje záda a třese to s ní a ona takto inhaluje v pohodě. Docela jsme se tomu zasmáli.

Lucko, Petříkovi je 19 měsíců a s jídlem bojujeme den co den. Docela za den sní co mu dám i když s velkým přemlouváním, ale přesto jdeme s váhou nahoru velmi pomalu.
Ale Petřík je jinak krásnej, divokej klučina. Kreony máme od počátku stanovení diagnozy to bylo malému 1,5 měsíce.

Přeji vám všem pěkné dny ahojky Hela



odpovědět >>
• 7. 5. 2008 23:15:19, Kamča
Ahoj holky,

Lucko-jasně že s Angelikou promluvim,bude-li chtít.To není problém.Napiš mi na mail Ka-mila@seznam.cz,můžu ti pak napsat skype,jestli budete chtít.

Věřim tomu,že to v dnešní době musí bejt pro děti děs.My ještě spolu jezdili na tábory,ale to byl taky děs,že jsme si předávali ty bacily.Já bych ale neměnila,jezdila jsem od pěti let s nemocnými v létě i v zimě,člověk neměl pocit,že je sám.Snad už brzo začne fungovat ten web o CF,tam se snad ty děti dají trochu dohromady.Jak psala Katka,to forum moc nefunguje.

Měste se Kamča odpovědět >>
• 9. 5. 2008 09:14:07, Hanka s Rostíkem
ahoj holky, nemám skoro vůbec čas být u PC, chtěla bych se zeptat, jestli bych se s někým z Vás mohla setkat u stánků v Brně. Předpokládám, že nemocné musíme nechat doma, nebo jak to chodí při těch akcích? My jsme ještě nic nezažili, tak jsme se do organizace moc nehrnuli, snad příště.

Měte se Hanka odpovědět >>
• 9. 5. 2008 10:21:26, Kamča
Ahoj holky,
Hani-kontakt venku je celkem bezpečný,je dokázáno,že při kontaktu na délku paže se bakterie nepřenáší,tak myslím,že bys Rosťu klidně mohla vzít s sebou.nemělo by se nic stát.Škoda,že máš hradec tak z ruky,mohli bysme se vidět tam.

Mějte se fajn Kamča odpovědět >>
• 9. 5. 2008 22:16:01, Helena
Ahoj holky,

úterý se blíží a tak se na vás těším. V pondělí jedeme do Prahy s Petříkem na kontrolu. Rozhodli jsme se, že tam vždy jednou za rok zajedeme a na fyzioterapii asi jednou za tři měsíce. Jinak zůstaneme s léčbou v Hradci.
Prahy si ted užiji, protože tam zítra vezeme naši nejstarší dceru na neurologii taky do Motola. Už dva měsíce má záchvaty, které vypadají jako epileptické, ale léky na ep. jí nezabírají. Snad tam něco vymyslí. Je to zápřah na nervy jak pro ni tak pro nás.

Doufám, že se vám daří dobře. Katko, Petřík sice inhaluje docela v pohodě, ale cvičení naprosto sabotuje. Nehne s ním vůbec nic. Jsem zvědavá zda se nám něco zadaří při fyziot. v Praze s p.Smolíkovou.

Držte se vy i vaše děti a v úterý snad ahoj Hela

Ještě pro Hanku, v loni jsem byla poprvé na lahvičkách v Hradci. Náš Petřík je malý tak mě ani nenapadlo ho brát s sebou, ale ani nikdo jiný tam děti neměl. Tak pokud se půjdeš podívat v Brně dej vědět jak to probíhá tam.

Ted už opravdu ahojky Hela odpovědět >>
• 14. 5. 2008 07:39:19, kakula
Ahoj holky,

Helčo jak bylo na stanku.Byla jsem v HK na rehabce,ale nějak jsem nic nestíhala.Mala byla protivna tak jsem se nestavila za vama.škoda snad příště.U nas ryma ustupuje tak snad slava.Musím jit vařit v 10h jdeme na oslavu kamarada Rozarky je mu 1rok.Tak abych vše stihla.Mějte se a Helčo napiš co se dělo,jaky to bylo,jak reagujou lidi a tak.


pa Katka odpovědět >>
• 14. 5. 2008 09:56:53, Kamča
Ahoj holky,

byla jsem se podívat u info stánku v Hradci.Potkala jsem se s Helčou,škoda,že vás nebylo víc...Shodli jsme se na tom,že lidi jsou přesycený všelijakýma sbírkama,že moc nereagujou Sad Ale i tak si myslim,že to některé lidi oslovilo.Byla jsem tam asi hodinu a dost lidí se zastavilo.

Taky jsme se s Helčou shodli,že chodit sem (na net) je jako droga,jak býváme zklamané,když tu není žádný nový příspěvek.Tak se koukejte zlepšit!

Helčo- doufám,žes v Motole tu \"noční\" přežila a vyšetření dopadlo dobře a už konečně víte co Míše je.Moc tě obdivuju,že při všech těch starostech se dokážeš usímvat.

Mějte se pěkně Kamča odpovědět >>
• 14. 5. 2008 16:47:18, Hanka s Rostíkem
Ahoj holky, nemohla jsme se účastnit akce 13.5 což mě docela mrzí a chtěla bych se zeptat jestli o tom nebude nejká reprtáz v televizi, protože i tu nestíham sledovat. Díky. odpovědět >>
• 14. 5. 2008 20:41:14, Helena
Ahoj holky,
asi v 18hod. jsem se vrátila z Motola tak napíšu aspon pár řádek.

Jak napsala Kamča tak jsem se s ní konečně setkala. Ted Kamčo nečti - pro vás ostatní - Kamča vypadá bezvadně je to balzám na duši vidět dospěláka s CF v tak bezvadné kondici. Jsem moc ráda, že jsem Kamču viděla moc mě to posílilo.

Kamčo jen tak dál jsi moje opora.

Jinak je to přesně jak Kamča psala. Lidé jsou už přesycení všemi akcemi tohoto druhu, ale myslím si, že i tak se skutečně podařilo vybrat nějakou tu částku, která přispěje na inhalátory a jiné potřebné věci a také se rozdalo mnoho letáků, aby se informovala veřejnost o tom co vlastně CF je. A to je taky smyslem té akce ne jen sbírka. V televizi to proběhlo hned večer v reg. vysílání RTA.
Lidé jsou různí někteří od nás prchali a někteří se zájmem poslouchali co to vlastně CF je.

Kamčo, v Motole jsem to zvládla i když jsem si myslela, že usnu jak špalek. Vydržela jsem a docela se mi podařilo Míši problém na tom videoEEG pěkně zachytit. Už z toho něco vyčetli a tak jí dnes dáli nové léky, tak uvidíme co nám přinesou. Ještě nás čeká asi do měsíce mag.rezonance. Tu udělají až po podrobném vyhodnocení toho 12 hod. záznamu EEG. Míša se drží je to moje silná holka.

V pátek se nám vrací Monča ze školy v přírodě. Připadáme si doma jako sirotci. Místo tří máme doma jen jedno z dětí je to nezvyk.

Taky jsme byli s Petříkem v pondělí na fyziot. v Motole u p. Smolíkové. Bylo to fajn. Ukázala nám jiné cvičení než jsme doposud dělali a docela nám to s malým jde.

Holky moc vás všechny pozdravuji. Přeji jen úsměv na tváři a napište. Mějte se zdravě ahojky Hela
odpovědět >>


• 15. 5. 2008 08:43:17, teta
Ahoj holky,
dlouho jsem Vám zase nic nenapsala,ono se celkem nic nového neděje.
Jediná krásná zpráva je,že jsem předevčírem volala paní doktorce kvůli výsledkům a idělala mi vélkou radost,protože beruška se stafilokoka zbavila.Bála jsem se že bude muset třeba brát další antibiotika ale naštěstí zabraly ty první.
Ze sociálky stále nic nepřišlo tak už mám pocit,že si tam z nás dělají srandu.Malá bude mít posledního června 4 roky tak už by se teda mohli rozhoupat.
Jinak je v pořádku,chodí do školky a je spokojená.Dnes má ve školce besídku tak se těším jak si pobrečím.TAjně samozřejmě.Ale vždycky mě to ,jak se tak malinký děti urputně snaží,dojímá))))
Holky držte se,dětem hodně zdraví a krásný počasí bez bacilů.
Ahojky Alena odpovědět >>
• 16. 5. 2008 21:37:29, Linda - Liberec
Dobrý večer,jsem ve 22.TT a dnes jsem byla na UZ a řekli mi,že chlapeček má podezření na CF.Může mi někdo, prosím, napsat, zda jste se o této nemoci détěte dozvěděly už v těhotenství a jak zbytek probíhal nebo až po narození dětátka?Děkuji. odpovědět >>
• 17. 5. 2008 19:52:03, kakula
Ahoj Lindo,

je mě lítp jestli ti toto řekli.A je to jisty? Dělali ti jen ten UTZ?No mě se narodila před rokem dcera a nic na UTZ nezjistili,ale hned po porodu.Jen ,když jsem byla vždy na UTZ tak vždy byla větší.Ale nějak tomu nevenovala DR pozornost.Tatínka mame velkyho a statnyho tak jsme si všichni říkali bude po něm.U nas to v rodině nikdo nema.

Přeji ti mooooooc ,aby ti to nepotvrdili.Musí to byt šíleny se toto dozvědět,když mimi ještě není na světě.

A co ti říkají doktoři?Teda jestli o tom chceš mluvit.

Drž se pa Katka odpovědět >>
• 17. 5. 2008 19:52:25, kakula
Ahoj Lindo,

je mě lítp jestli ti toto řekli.A je to jisty? Dělali ti jen ten UTZ?No mě se narodila před rokem dcera a nic na UTZ nezjistili,ale hned po porodu.Jen ,když jsem byla vždy na UTZ tak vždy byla větší.Ale nějak tomu nevenovala DR pozornost.Tatínka mame velkyho a statnyho tak jsme si všichni říkali bude po něm.U nas to v rodině nikdo nema.

Přeji ti mooooooc ,aby ti to nepotvrdili.Musí to byt šíleny se toto dozvědět,když mimi ještě není na světě.

A co ti říkají doktoři?Teda jestli o tom chceš mluvit.

Drž se pa Katka odpovědět >>
• 17. 5. 2008 20:36:45, Jana Hurbanová
CF mého syna Adamka odpovědět >>
• 18. 5. 2008 13:09:46, Linda
Ahoj Katko, děkuju za reakci. Zítra jdu teprve na amniocentézu a pak budu čekat, co z toho vyjde za výsledek. Naše mimi je naopak menší než by prý mělo být a má krátké dlouhé kosti, což asi vypadá i na Downův syndrom, jestli jsem to z řeči pí.doktorky pochopila dobře. Takže nás čekají vyšetření na obojí. A z jakéhosi prosvícení střev usuzuje tu CF.U staršího syna vyšetření na CF probéhlo ve 2,5 letech (dnes je o 3 roky a kousek starší), ale tehdy bylo negativní. Nevím, jestli se po letech může výsledek změnit, protože shodou okolností jsme ve čtvrtek byli na RTG srdce a plic,kam nás poslala jeho alergoložka, protože i přes všechny léky, co bere, neustále kašle. odpovědět >>
• 18. 5. 2008 14:13:44, kakula
Ahoj Lindo,

tak se drž,musí to byt šílene.Budu na tebe myslet.Na střeva šla hned po porodu a měli ze začatku podezření na \"Hašpubergovu\" nebo jak se to říka to je na zúžení a nepruchodnost střev,ale dělali i potní test a ten vyšel takže bylo jasno,ale pak nas z HK přeložili do Motola.Nebudu ti popisovat kolotoč co nas čekal.Ještě nemaš žádné pořadné vysledky.

Takže držím pěsti at je vše OK a maš klidné těhotenství.Liberec je kousek od nás.

pa Katka odpovědět >>
• 19. 5. 2008 01:32:54, Hanka s Rostikem
Lindo, i když se to lehce řekne a těžko dělá, ber to vždy z té lepší strany, i když by ti doktoři potvrdili CF, pořád máš možnost se rozhodnout, a nebo s tím bojovat už od začátku. Mému synu dali diagnózu až ve 3,5 roku a nedovedeš si představit kolikrát si člověk dokáže vyčíst, že tuto nemoc neznal a když to neudělala jeho obvoďačka, že jsem to mohla poznat já. Slyšela jsem o tom, že je na cestě schválení nového léku, který by měl být k dostání v roce 2010, který umožní celkové vyléčení. Je hrozný slyšet naději a v zápětí odvetu, že malý vzhledem k době, kdy nebyl léčen, nebude moci této možnosti využít, snad kvůli špatné slinivce a játrům. Ale doktoři jsou machři, pořád věřím, že máme nějakou šanci.

Držím ti pěsti, ať tě to nepotká, i když jsou i daleko horší nemoci. odpovědět >>
• 19. 5. 2008 01:45:32, Hanka s Rostíkem
Ahoj holky, pořídili jsme si ten nový inhalátor e fow rapid. I když mi na rehabce řekli, že je to brzy, chtěla jsem to pro Rostíka sehnat co nejdřív. Máte nějaké zkušenosti s tím přístrojem a použitím malými dětmi? Používáte někdo k čištění dezinfekční tablety Milton? Díky za každou reakci.

Ještě jsem se chtěla zeptat, jak je to s transplatací plic. Nějak jsem ještě nesebrala odvahu se na to zeptat dr. Myslíte si, že je časem nutná pro každé dítě? Mějte se hezky a nenechte se unést nespavostí, jako já dnes. Pa Hanka

odpovědět >>
• 19. 5. 2008 10:16:53, Kamča
Ahoj holky,

Hani-já mám E-flow,k desinfekci používám savo a převařenou vodu.Chci si pořídit sterilizační přístroj,stačí tento http://www.mimishop.cz/mamimimi/detail.php?zbozi=341422
je na lahve,ale v návodu k E-flow ho uvádějí,že se dá použít a není drahý..(až tak).
Co se týká transplantace plic,tu potřebují všichni kdo mají špatné plíce.Je to samozřejmě krajní řešení.Znám spoustu dospělých,kteří ji nepotřebují,ale taky pár mladších,kteří jí mají.Je to všechno individuální.Nemalujte čerty na zeď!

A ty léky...Hani nevím,celkem sleduju výzkumy atd,ale o schválení nového léku jsem neslyšela.Výzkumy ještě probíhají.Je jasné,že kdyby přišel lék,který by CF vyléčil,byl by kolem toho pěknej humbuk.Když dokážeš léčit jedno genetické onemocnění,tak všechny.No každopádně i kdybys měla pravdu,nemyslím,že byste byli nějak vyřazeni z jeho užívání...Samozřejmě v čím lepší kondici dítě bude,tím lépe,ale nárok na léčbu má a bude mít každý!

Mějte se krásně a né uplakaně jako počasí
Kamča odpovědět >>

• 19. 5. 2008 12:06:37,
Ahoj holky, Hani taky máme E-flow já používám destilovanou vodu,a savo. To s tím lékem by bylo supr,ale taky jsem nic neslyšela Tak musíme doufat.Jinak u nás pořád prší tak nevím co dneska podnikneme. Kamil moc díky,že jsi se ozvala Angelice. Byla moc ráda. Mějte se krásně Lucka odpovědět >>
• 19. 5. 2008 12:37:21, Helena
Ahoj holky,
pročetla jsem všechna vaše poslední psaníčka. Dostala jsem se k PC až dnes, protože celý víkend jezdím za Míšou Praha Motol - Mýto.


Lindo, jak psaly holky nevěš hlavu. Prožíváš těžké období. Drž se.
Mě se narodil syn Petřík a jeho diagnozu jsme se dozvěděli v 6 týdnech. Na UZ vyšetření nebylo vidět nic a to jsme byli kvůli jinému gen. problému v rodině na podrobnějším UZ v Hradci.

Petřík ted marodí. Měl hroznou rýmu a kašel jaký ještě neměl. Už jsem se bála, aby neměl zápal plic. Ale dnes jsme byli zase na kontrolním poslechu a je to dobré. Tak snad to nejhorší už ustupuje. Po dlouhé době jsme odsávali.

Už at je pěkně a můžeme sluníčkem dobít baterky ne jen našim drobečkům, ale i nám.

Kamčo moc tě pozdravuji a doufám, že se zase uvidíme.

Ahojky Hela
odpovědět >>
• 20. 5. 2008 08:15:04, Kamča
Ahoj holky,

ještě k té desinfekci...Jednou jsem si nechala udělat testy destilované vody a byla v ní psedomonáda!!Od té doby vždycky převařuju!Nikdy nevíte,jak dlouho to v obchodě nebo lékárně stálo.....

Helčo-já se s tebou (i s ostatními) ráda uvidím kdykoli.Stačí se domluvit,můžeme zajít ne kafe v Hradci..Až budeš mít víc času,domluvíme se.Ani jsme moc nepokecaly na té akci.Nebyl čas.

Lindo-je mi líto,že místo těšení na miminko musíš řešit takové problémy.Věř mi,že vím,co prožíváš.Já sama mám CF,měla jsem přerušení těhotenství ve 24 týdnu..Bylo to strašný,ale myslím pořád lepší než porodit nemocné dítě.Navíc když píšeš,že CF nebude jediný problém.Nechci aby to vyznělo nějak hnusně.Já jsem ráda,že jsem na světě a asi by byla škoda,kdyby si mě naši nenechali.Ale nevěděli to,nemohli si vybrat.CF je vážná nemoc,ale dá se s ní žít normálně.Stojí to obrovské úsilí i psychicky zdravé děti.Pokud by v tom byl ještě ten Down...Drž se,rozhodnutí nebude lehké.Moc na tebe myslím.

Kamča odpovědět >>
• 20. 5. 2008 11:17:00,
Ahoj holky,Kamil to jsi mně vyděsila s tou pseudomonádou. Tak budu radši převařovat. Tu pseudomonádu jsme mněli musela inhalovat ještě ke všemu 2xdenně kolimycín.No hrůza. Teď jí zase někdy vyjde na tom písí nebo jak se to jmenuje ta cepka. Už nevím jak víc bych doma uklízela a desinfikovala. A Lindo tobě držím palce ať to dobře dopadne. Jak říká Kamila můžeš se rozhodnout. Já mám dvě děti ta starší to má a mladší je zdravá. Ale tenkrát jsem o té nemoci nic nevědela ani že máme v rodině něco tak strašného. Než se mi narodila Angeli 2x jsem potratila potom jsem byly ráda,že je vše ok když jí byly 4roky tak nám řekly diagnozu. Pro nás uplný šok,ale bojujeme. Tak se drž. Zatím ahojky Lucka odpovědět >>
• 20. 5. 2008 19:21:43, kakula
Ahojda,

koukam, že to tay zase jede.Sice takové chmurné,ale to je holt život.Tak jak je na tom Linda co? Ja teda jestli mužu taky něco napsat, tak já bych se asi taky rozhodla pro přerušení,ale to říkam ted.nevím jak bych se zachovala,kdyby mě to oznámila Dr. někdy v půlce těhu.Ja se s tím do dneska těžko vyrovnávam.Vždy, když se někomu ze znamych narodí mimčo, tak hned se mě vratí co jsme si prožili.Místo,abych ležea na šestinedělí tak jsem jela hned ze sálu na lůžkáč gynekolog.a brečela a brečela.Strašně mě mrzí,že jsem si neužila ten pocit na kterej jsem se šíleně těšila po 13letech.Místo toho jsem lítala po porodu na oddělení Jipky kde se dalo tak akorat stat a jen ja a přítel.Ani syna nepustili se podívat.Když si fakt na to vzpomenu chce se mě brečet.Ted bude Rozarce rok, budeme slavit s celou paradou,ale je tam taky takovy mražení v zadech.No jo život jde dal a musíme s tím žít.

Ted jsem zkusila homeopatika na hleny tak uvidím co bude.Jinak ja jsem asi lajdák na uklízení.Moc nepřehaníme dá se říct, že žijeme normálně jen s lekama a inhalací a cvičením.Ted teda nechce inhalovat brečí,odstrkuje to.

Lindo držím pěsti at to dobře dopadne.A ostatní se mějte baječně.

Helen ty si teda taky v jednom kolotoči.Holka drž se maš to naročny.

páčko Katka odpovědět >>
• 21. 5. 2008 11:50:45, Helena
Ahoj holky,

Petřík usíná tak snad stihnu pár řádek.

Lindo, jen ti chci napsat, že at se rozhodneš tak či tak vždy tvé rozhodnutí bude správné, protože je tvoje a vychází z tebe. Moc na tebe myslím a vduchu se tě snažím podpořit a dodat trochu síly.

Jinak Petřík ještě kašle a má trochu rýmu. Musím to zatukat je to lepší a zdá se, že na ústupu. Asi to ještě chvíli potrvá než nám to úplně odezní. Hlavně, že už je zase ve své kůži a cloumá s ním ten jeho rarášek v těle. Hned se člověk cítí líp, když vidí, že ho zase baví lumpačení. Je to naše štěstí stejně jako všechny naše děti.

S Míšou se zatím nic nového nepodařilo vykoumat. Léky zatím nezabírají tak jak bych si přála. Je stále v Motole. Doufám, že už zítra půjde domů. Teprve tam budu volat.

Monička má dnes svátek a tak ji i přesto, že nemáme zrovna nejlepší období chceme s náležitou radostí popřát, aby chudák neměla pocit, že je mimo dění naší rodiny, protože ted lítám víceméně kolem Michalky a Petříka.

Holky, mějte se co nejlíp a pište ahojky Hela odpovědět >>
• 21. 5. 2008 15:22:40,
Ahoj holky, Helčo na začátku prázdnin vezu děti k babičce do Mýta na prázdniny. Jestli jsem to dobře pochopila jste z Mýta. Mohly byhom se sejít a pokecat. Jestli tedy budeš chtít. Malá se vzbudila tak musím opustit počítač.A jdu připravit inhalátor pro Angeliku. Courá někde venku a jdeme se učit tak zatím ahoj Lucka odpovědět >>
• 21. 5. 2008 15:32:26, Helena
Ahoj Lucko,
to by bylo fajn. Jsme z Vysokého Mýta okres Ústí nad Orlicí. Doufám, že máš na mysli to samé město. Dej vědět. Hela odpovědět >>
• 21. 5. 2008 16:56:38,
Ahoj Helo, Přesně to myslím.Manžel je z Mýta.Teď bydlíme v Týně nad Vltavou. Ale jezdíme tam tak se budu těšit. Pa Lucka odpovědět >>
• 21. 5. 2008 19:58:58, Helena
Ahoj Lucko,
překvapuje mě jak je svět malej. Nakonec zjistíme, že je tvůj manžel můj nebo mého manžela spolužák a to už bych se opravdu zasmála. Těším se ahoj Hela odpovědět >>

• 21. 5. 2008 20:40:58,
Ahoj Helčo,manžel se jmenuje Petr Dano Napiš mi prosím svoje jmeno,třeba se budete znát. Tady bydlíme 4 roky tak,že to tam moc dobře zna. Napiš mi třeba na emeil. Lucie.Puklova@seznam.cz Pa Lucka Byla by to dobrá náhoda odpovědět >>
• 22. 5. 2008 09:39:40, Hanka s Rostíkem
Ahoj holky, trochu si teď připadám jako ****, že vám tvrdím něco o zázračném léku. Přísahám, že mi to říkala Dr., jen jsem si to možná nechtěně zkreslila do lepšího světla. Asi myslela nějaký lepší způsob léčby. Tak se moc omlouvám.

K té dezinfekci, to se mi fakt nezdá dezinfikovat savem, vždyť to ty děti pak vdechují a savo je jedovatý, ne??? Nebo je to nějakýextra savo?
Destilovanou vodu bych taky nepoužívala,slyšela jsem,že nejkvalitnější je kohoutková, už jen pro to, že je to jediná voda, kterou kontrolují 5x denně (to mi říkali ve zdravé výživě.) Narozdíl od toho ty ležáky mají kdoví co. Já ani malýmu nedávám na pití sodovky..., jen čaj nebo šťávy z kohoutkovky. Ale když by se to tak preparovalo, i mlíko stojí... Trochu jsem z toho zmatená, přece jenom my jsme jen začátečníci.

mějte se Hanka

odpovědět >>
• 22. 5. 2008 12:15:19, Helena
Ahojky,
dělám to Hani s vodou jako ty. Jen na dezinf. používám ocet.
Taky si myslím, že nám od bacilů pomáhá při čištění a sušení pomůcek to, že je sušíme v sušičce na ovoce. Když jsme se dozvěděli diagnozu byla jsem ze všeho hrozně vyplašená. Stále mi v nemocnici zdůraznovali, ža nebulizátor musí být naprosto suchý. Trávila jsem sušením dudlíků a nebul. poměrně dost času.až přišel manžel s nápadem. Koupil obyčejnou sušičku na ovoce, vymáčkl vnitřní rošt, aby byla hlubší a už přes rok takhle vše narovnám do sušičky a nechám to tam 15min. Projde to velkou teplotou takže si myslím, že to bacily spálí i tam. Jen se musí vše narovnat ne ke středu,ale podel stěn, protože uprostřed to opravdu hodně hřeje. Možná se vám to bude zdát praštěný, ale mě to hrozně vyhovuje. A taky pokud potřebuji inhalovat častěji mám vysušeno raz dva.
Suším v ní nejen nebulizátor, ale i dudlíky, savičky vlastně celé vršky lahviček i jednou za čas hadice od odsávačky.
Každý děláme co můžeme. Ahojky Hela
odpovědět >>
• 22. 5. 2008 15:25:21, kakula
čauky holky, no ja se tady ted uplně stydím,když čtu jak sušíte,savujete....

No ja oplachuju pod tekoucí vodou a necham volně přikryte uschnout nebo profouknu fenem.ale i vytřu.a mam sterilizator od Aventu do mikrovlnky,jenže tam se nam jednou podařilo zničit lahev(do dneška nechapeme jak) a tak se to tam ted bojim dávat.nevím co bych dělala,kdyby se to zničilo.asi si napíšu o nahradní.

katka odpovědět >>
• 22. 5. 2008 19:41:47, Kamča
Ahoj holky,

já taky nějak nesavuju.Jen tak jednou za týden.Jinak jen voda a uschnout.Přes zimu radiátor a přes léto na sluníčku v okně.Vodu z kohoutku nepoužívám,máme tady mooc vodního kamene.Ta membrána na E-flow je hodně citlivá.

Přemýšlím o tom sterilizačním přístroji.Ten Petra i doporučují u E flow.Nevím.Stojí asi 1400,-.Možná po dovolené.

ahoj Kamča odpovědět >>
• 22. 5. 2008 21:56:54, teta
Ahojky
Tak mi nebulizer po každé inhalaci myjeme kartáčkem na zuby a jarem pod horkou vodou z kohoutku.Odkládám jej na papírovou utěrku a suším do sucha fénem.Každý večer ještě před fénováním naložím do octového roztoku asi na pul hodiny.
Jinak mám dobrou správu.Teda asi spíš pro nás.Malé schválili ten příspěvek do sedmi let.Pomalu ji ani nevyšetřiy a přiznaly.A to je na tom opravdu dobře.TAk asi opravdu záleží na přístupu a na tom na koho narazíte.
TAk se zatím mějte zdravě a ahojky.
odpovědět >>
• 26. 5. 2008 13:19:55, administrátor www.cystickafibroza.cz
Milé dámy, ve spolupráci s Klubem CF se nám podařilo spustit provoz webu http://www.cystickafibroza.cz/ a hlavně diskuzního fóra pro pacienty s CF a jejich přátele, blízké, doktory, atd. http://www.cystickafibroza.cz/forum/
Cílem fóra je mimo jiné umožňovat komunikaci, psaní příspěvků, kladení otázek atd. přesně to, co probíhá zde, ovšem s mnoha dalšími možnostmi. Podělte se s ostatními o Vaše zkušenosti. Jste zvány.

administrátor fóra CF honza.admin odpovědět >>
• 26. 5. 2008 13:40:24, administrátor www.cystickafibroza.cz
Teoreticky bych mohl přenést Vaše příspěvky za poslední cca měsíc na fórum cystická fibróza (zhuštěné do jediného velkého příspěvku), abyste mohly pokračovat a navazovat na Vaší diskuzi tam. Cílem je koncentrovat rady, nápady ale i povzbuzení a nalezení nových přátel hlavně pro rodiče nově diagnostikovaných dětí. Fórum umožňuje cílené vyhledávání pojmů (např. eflow,), umožňuje zakládat vlastní témata a otázky, umožňuje posílat čistě soukromé zprávy jen mezi dvěma uživateli, které se nikde nezobrazí atd.

Vzhledem ke snaze ochránit pacienty s CF např. před \"magory a sprosťáky na internetu\" je vyžadována registrace a souhlas CF Klubu pro plnou aktivaci účtu, pak už je diskuze na Vás.

Za týden se pokusím projít Vaše reakce na přenesení příspěvků a nové fórum , zde na této diskuzi a dle toho se dál rozhodneme co a jak.

s pozdravem honza.admin odpovědět >>
• 26. 5. 2008 14:50:31, kakula
Ahojky admine Honzíku,

no to bys byl šikulka,kdyby to šlo přetahnout.Aspon kousek diskuze.Určitě se dáme na diskuzi CF clubu.Ono to tady občas zlobí.Já se už zkoušela přihlasit na strankach,ale furt to po mě něco chtělo a nepřihlasilo.

Takže dej vědět,kdy tam mužeme přestoupit.
Ahojky Katka odpovědět >>
• 27. 5. 2008 09:37:16, Kamča
Ahoj všichni,

já bych taky byla pro to přesunout.Kdyby Honza překopíroval tu historii,bylo by to fajn.Taky tam bude chodit víc lidí (doufám).Už jsem tam zaregistrovaná,tak jsem na to zvědavá.

Jinak u mě nic nového,kontrola v Motole v pohodě.Na kontrole jsem potkala kamarádky z táborů (28,30,35 let),všechny celkem v pohodě.Mám s nima schůzku,tak je zkusim nalákat,ať přijdou mezi nás.

Mějte se ahoj Kamča
odpovědět >>

• 30. 5. 2008 18:25:08, Mili
Ahoj holky
tak jsem zase tady, měla jsem dost práce a taky nějaké zdravotní problémy. Představte si že mi ochrnula pravá tvář - no co mě jěště nepotká Very Happy Koukám, že tu uvažujete na přesun na stránky CF, to by bylo fajn.
zatím pa M. odpovědět >>
• 30. 5. 2008 18:44:49, Mili
Ahoj Hanko s Rostíkem
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF \"nelikviduje\"

www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz

odpovědět >>
• 30. 5. 2008 18:44:58, Mili
Ahoj Hanko s Rostíkem
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF \"nelikviduje\"

www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz

odpovědět >>
• 1. 6. 2008 12:31:21, Fabiena
Mili, jak se to stalo s tou tváří? Je to lepší, resp. jde to spravit? Já jsem před třemi měsíci přestala slyšet na pravé ucho a stále mi v něm zvučí, podle doktorů už to nejspíš zůstane, nic už se mnou nedělají.

Ahoj, všem přeju co nepohodovější dny. odpovědět >>
• 2. 6. 2008 12:07:01, Mili
Ahoj Fabi,
jak se mi to stalo vůbec nevím, prostě jsem ráno vstala a cítila divný tlak na pravé tváři,pak čištění zubů už bylo divný,ale nějak mě nenapadlo kouknout se do zrcadla,byla jsem totiž na chatě a tam máme zrcadlo tak ****ě ne nad umyvadlem jako doma,pak jsem se pobryndala čajem když jsem se napila a říkám si \"bože já jsem čuně v 36 letech neumím ani pít\" Very Happy jenže pak přišel soused a po chvilce mi říká \"hele co se Ti stalo že pořád tak kroutíš tou pusou\" - já normálně mluvila a pusa se mi kroutila šíleným způsobem do leva a tu pravou stranu jsem měla uplně strnulou. Dodneška vůbec nevím od čeho. tak jsem hned klusala do Motola na transplantační odd. kam chodím, tam mi pozvali neurologa pak druhého neurologa.... ještě mi pro jistotu udělali lumbálku ta dopadla dobře, takže teď chodím denně na rehabilitace a elektrostimulace, je to otrava, ale fakt to pomáhá a dost se mi to lepší. Což jsem jedině ráda, protože při pomyšlení, že budu vypadat pořád jak Quasimodo jsem opravdu neměla radost.

Jinak s tím tvým uchem to je dost divný, nechceš si pro jistotu zajít ještě k nějakým jiným doktorům?? Třeba Ti řeknou to samé, ale budeš mít jistotu a nebo s tebou začnou něco dělat, přeci vždycky je nějaká naděje, ale musí se něco dít....
odpovědět >>


Naposledy upravil honza.admin dne po červen 02, 2008 2:18 pm, celkově upraveno 1 krát.
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu Odeslat e-mail Zobrazit autorovy WWW stránky
honza.admin
Site Admin

Založen: 7.1.2008
Příspěvky: 141

PříspěvekZaslal: po červen 02, 2008 1:59 pm    Předmět: Milé dámy, diskuzi jsem po dohodě přesunul... Citovat
Milé dámy, diskuzi jsem po dohodě přesunul...
Pro psaní příspěvku se musíte přihlásit... někdy server první přihlášení neregistruje, zkuste to tedy hned znovu...

...jestliže budete psát konkrétně např. o čištění eflow, zkuste vytvořit nové téma (např. v sekci Léčba CF - rady, tipy, inhalátory, dopňky), které se bude týkat opravdu převážně čištění eflow... nebo svůj příspěvek napište již pod téma podobné. Cílem je zabránit zmatku v příspěvcích, tak abychom si za půl roku mohli říci, teď chci vyhledat příspěvky o eflow.... a ve výsledku neměli také příspěvky o zdravotních pobytech, léčbě antibiotiky atd.

Díky za pochopení a spolupráci ...

Mnoho zábavy na fóru přeje honza.admin Wink
Návrat nahoru
Zobrazit informace o autorovi Odeslat soukromou zprávu Odeslat e-mail Zobrazit autorovy WWW stránky
Zobrazit příspěvky z předchozích:   
Přidat nové téma   Zaslat odpověď    Obsah fóra Cystická fibróza |diskuze pacientů - :: Volný čas a zábava Časy uváděny v GMT + 1 hodina
Strana 1 z 1

 
Přejdi na:  
Nemůžete odesílat nové téma do tohoto fóra.
Nemůžete odpovídat na témata v tomto fóru.
Nemůžete upravovat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete mazat své příspěvky v tomto fóru.
Nemůžete hlasovat v tomto fóru.